Накануне, 15 февраля, в регионе впервые провели патогенетическую терапию ребенку с мышечной дистрофией «Дюшенна». Для этого использовали дорогостоящий препарат.
Процедуру проводила заведующая детским неврологическим отделением Пензенской областной детской клинической больницы имени Филатова Ольга Понятова. По ее словам, мышечная дистрофия Дюшенна является патологией мышечной системы, она характеризуется быстро распространяющейся и усугубляющейся мышечной слабостью.
При развитии заболевания у пациента появляется повышенная утомляемость при ходьбе по лестнице или на дальние расстояния.
«Со временем становится заметной типичная для миодистрофий «утиная походка». Обращают на себя внимание особенности поведения ребенка – каждый раз, поднимаясь из положения сидя на корточках, он активно опирается руками о собственное тело, как бы взбираясь по нему как по лесенке», – рассказала Ольга Понятова.
К сожалению, усталость не главный симптом болезни. Миодистрофия сопровождается скелетными деформациями и поражением сердца. Из-за слабости дыхательной мускулатуры пациенту в конечном итоге может потребоваться ИВЛ.
Как сообщают в пресс-службе областного Минздрава, препарат «Экзондис 51» показан ребенку по жизненным показаниям. Возможность применить данное лекарство появилась благодаря поддержке фонда «Круг добра».