Пензенская прокуратура внесла представление Николаю Симонову за больных детей

Прокуратура Пензенской области защищает интересы детей, больных редким генетическим заболеванием. При фенилкетонурии больные не переваривают белковую пищу и нуждаются в особой диете и лечении. Если пустить недуг на самотек, то развиваются серьезные проблемы с мозгом, угасает физическая активность. Дело может кончиться летальным исходом.

По данным  прокуратуры, в регионе живет всего 59 человек с такой патологией. Из них 42 - дети.

Исследовав вопрос, прокуратура выяснила, что в регионе отсутствовал сам механизм помощи, который на федеральном уровне гарантирован государством.

"Вместе с тем в других регионах – Республике Башкортостан, Кировской, Липецкой, Саратовской областях - в целях исполнения требований федерального законодательства пациентам с фенилкетонурией предоставляется «продуктовая корзина» или компенсационные выплаты для самостоятельного приобретения безбелковых продуктов. В Камчатском крае, Костромской и Новгородской областях обеспечение производится в рамках территориальной программы государственных гарантий", - сообщила глава пресс-службы пензенской прокуратуры Светлана Артамонова.

Именно поэтому уровень проблемы был поднят до председателя правительства. Глава кабмина Николай Симонов получил представление с требованием устранить нарушения.

В результате правительство приняло решение ввести компенсационную выплату. Минздрав сейчас прорабатывает проект закона, который определит затраты бюджета и механизм выдачи компенсации.

"Полное устранение нарушений находится на контроле прокуратуры области", - добавила Светлана Артамонова.

Проблема редких заболеваний характерна не только для нашего региона - для всей страны и мира. Ресурсы государственной машины задействовать сложно, поскольку речи не идет о помощи большому количеству человек. А вырастить специалистов и создать инфраструктуру для лечения единичных больных - на это у государства средств нет. Часто выходом из ситуации становится помощь благотворительных фондов и общественников. Как правило в мире существуют центры, специализирующиеся на том или ином редком недуге. Поэтому больных редкими заболеваниями так часто отправляют на лечение за пределы малой и большой Родины.